Мать двоих детей из США по имени Морган Рэйчал случайно столкнулась с трагической ситуацией, когда узнала о страшном диагнозе своей маленькой дочери благодаря видео из социальных сетей. В интервью для издания “People” она рассказала о том, как узнала о синдроме Санфилиппо, который называют “детской деменцией”.
18-месячная Лидия, дочь Морган, страдает от этой редкой и тяжелой болезни. Рэйчал поделилась, что у нее не было никаких подозрений о состоянии ребенка, так как Лидия продемонстрировала типичное развитие для своего возраста. Однако после проблем с ушами, запорами и сном Морган стала обеспокоенной.
Беспокойство превратилось в ужас, когда она увидела видео в социальных сетях о детях, страдающих от синдрома Санфилиппо. Все они имели характерные физические черты, сходные с Лидией, а также схожие проблемы со здоровьем. Этот заставило Морган обратиться к генетическому тестированию, результат которого подтвердил наличие у Лидии данной тяжелой болезни.
Несмотря на отсутствие лекарственного лечения, существуют препараты, способные замедлить прогрессирование заболевания. Рэйчал подчеркнула важность ранней диагностики, так как это дает детям возможность бороться с болезнью более эффективно и дольше сохранять качество жизни.
