На 2017 год в бюджете Владимирской области заложено 162,2 млн рублей на лекарства и специализированное питание для пациентов с хроническими редкими (орфанными) заболеваниями.В областном реестре находится 179 пациентов, среди них 78 детей. Департамент здравоохранения региона обещает своевременно обеспечить их жизненно необходимыми препаратами.
Сумма на лечения редких заболеваний растет год от года. Так если в 2014-м она составляла 104,5 миллиона, в 2015-м – 148,2, в 2016-м – 145,6 миллиона.
По словам пресс-секретаря департамента здравоохранения Андрея Трохина, на это есть много причин. Но в основном рост расходов связан с увеличением курса доллара, ведь у многих препаратов нет аналогов в нашей стране и их приходится закупать из-за границы.
Лекарства от некоторых заболеваний стоят сотни тысяч рублей. Так, по жизненным показаниям одному пациенту с пароксизмальной ночной гемоглобинурией необходима терапия препаратом, флакон которого обходится более 360 тысяч рублей, а цена годового курса лечения достигает 27,6 млн рублей.
